Más allá de los tratamientos médicos que ayudan a llevar mejor su condición, las personas que sufren una enfermedad rara necesitan tener referentes famosos que den visibilidad a su situación y acaben con tabúes innecesarios. De ahí que cada vez que una celebridad confiesa públicamente la suya aplaudimos su decisión no por morbo, sino porque sabemos que sus palabras ayudarán a miles de personas que sufren lo mismo en silencio.
Eso es justo lo que acaba de hacer Lena Dunham, que huyendo del victimismo y apostando por un texto repleto de ironía, revela en su Instagram que padece el síndrome deEhlers-Danlos, un trastorno hereditario que debilita el tejido conectivo que afecta a la piel, a las paredes de los vasos sanguíneos y, sobre todo, a las articulaciones.
Una enfermedad para la que no existe cura que puede provocar graves dolores de la que la protagonista de Girls ha decidido hablar sin miedo después de descubrir que estaban circulando por las redes unas fotos suyas que podrían ser objeto de mofa debido a su desmejorado aspecto. Y antes de que la herida sangre, prefiere poner ella misma la tirita.
“Podría aceptar que se rieran de mí por estas fotos que me tomaron los paparazzi. Quiero decir que probablemente esa fuera la intención de la persona que decidió publicarlas. Pero no voy a hacerlo”, explica Lena junto a una de esas fotos de las que habla, en las que aparece en camisón y con un bastón.
“Podría mentir y decir que llevaba un disfraz de Halloween. ¿No lo veis? Voy de mujer que acaba de salir de la cárcel tras haber matado a su marido y que ahora está intentando conseguir matrícula de persona impedida para su coche. Pero no, la verdad es que así es mi vida cuando estoy luchando con una enfermedad crónica”, desvela.
“Tener el síndrome de Ehler-Danlos significa que necesito algo más que el apoyo de mis amigos. ¡Así que gracias por ello, dulce bastón! Durante años me he negado a hacer cualquier cosa que hiciera más fácil mi situación. Creía que llevar un bastón haría que las cosas parecieran raras. Pero es mucho menos raro se capaz de participar en cosas que quedarse metida en la cama todo el día”, asegura.
“Y sí, eso que llevo puesto es mi camisón. Tenía que andar unos metros hasta el coche con el que iba a ver a mi médico y quería estar lo más cómoda posible. Total, ¿no se ha pasado Justin Bieber los últimos años yendo a todas partes en zapatillas de estar en casa? Pues entonces yo puedo llevar mi glamouroso camisón durante dos horas”, bromea.
“Por cierto, una hora más tarde estaba en una reunión hablando del trabajo que amo. Esa es la doble vida de una mujer con enfermedad crónica: todavía sacudimos nuestros sueños, metas y pasiones porque podemos vivir muchas vidas en un solo día. ¿Qué tal el vuestro?”, concluía Dunham dando el mejor mensaje posible para las personas que están en su situación.
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